讀者投稿

身心受障兒童(1)與家庭治療


作者:Sarah





6月6-12日是英國的照顧者週,旨在喚起公眾人士關注照顧工作,特別是沒有受薪的家屬照顧者(主要包括照顧受障子女的父母、照顧受障人士的祖父母、兄弟姊妹、配偶、親戚以及照顧年長父母的子女)面對的挑戰,更希望各界認可這些照顧者對家庭及社會的貢獻。同時,活動亦有助一些沒有想過自己正在履行照顧職責的人去認清自己的照顧者身份,再因此去了解照顧者應享有的支持及支援。既然照顧者做的工作有特別的意義及價值,那麼育有受障孩子的家庭,不是應該因為這種特別的關顧,而充滿愛與和諧嗎?


在亞洲家庭治療學院的教學個案中,有不少家庭都育有被貼上各種標籤的孩子:注意力不足/過度活躍症(attention deficit hyperactivity disorder, ADHD)、自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)、心因性非腦癇發作(psychogenic non-epileptic seizures, PNES)、飲食失調、思覺失調等等,共通點是孩子的確診,令父母更覺得需要為孩子提供額外的、特別的照顧。父母覺得是理所當然的照顧,有時又會是醫護人員或專家眼中的「過份保護」(overprotectiveness)(2),父母保護年少的孩子,的確是天經地義,但過份保護的意思就是父母的行為會窒礙孩子的發展。而孩子到了青春期,是要開始向外面發展的時候,父母因孩子的病患或障礙而生成的小心翼翼,在這個時候會令孩子生厭;孩子覺得父母很煩厭,但又有些生活上的事情要父母幫忙,有時父母聽專家說要放手讓青少年子女處理自己的事,於是收起一直以來無微不至的照顧,義正辭嚴要孩子做好自理,準備獨立生活,那孩子又覺得不行了,又造就一些父母務必要介入的情況....孩子、父母、專家,誰是誰非?其實三方都好像沒有錯,但就正因為大家都沒有錯,就會繼續堅持,互相牽絆,寸步難行。這種令人窒息的狀態就是系統家庭治療理論中的循環因果(circular causality),有辦法走出困局嗎?這取決於在矛盾裡的各方是否願意協商,家庭治療的功能是讓家庭成員看到在哪裡打了一個很複雜的結,在治療師協助下看看能否解結、如何解結。我們從上面看到,結是大家一起綁成的,所以治療重點並不著重於找出元兇,而是讓大家有走出困局的動力及希望,然後大家都改變在家庭裡與其他家人相處的模式。


對於受障兒童的父母來說,誰是問題的根源,是一個特別敏感的話題。作為父母,是很難接受孩子的問題是由自己或自己和配偶造成的,若說問題的根源是父母或是父母的互動模式,父母很自然覺得是被怪責,被怪責很自然又會本能地否認或辯駁,並覺得冤屈甚至憤怒。雖然有些孩子患的是基因病,是有科學數據證明孩子的病是源於父母其中一方或雙方,但是在一方被認定為問題的根源時,伴隨而來的可能是配偶及其原生家庭的埋怨和謾罵,又或是父母對孩子的確診與治療有不同的看法,在管教、花多少錢做甚麼治療、孩子讀主流還是特殊學校、孩子入住院舍與否、是否多生一個孩子照顧受障孩子這些話題上不能達成共識甚至產生矛盾,長期在家裡爭吵,讓緊張及焦慮的氣氛籠罩著孩生成長的環境,有些夫婦更因為這些不和離婚(3),這些就是家人在孩子的確診以外造成的另一些問題。所以,和這些家庭工作時,治療師要巧妙地讓家中每個成員都知道自己是問題成因的一部份,但又不覺得被指責,絕對是學問又是功架。一旦父母覺得治療師在怪責自己,他們可能就不再來了,更遑論甚麼鬆綁,甚麼出路。


鬆綁和出路,專家指導一下家人怎樣做不就可以了嗎?如果有這麼簡單,上面所說的父母、孩子、專家「扭作一團」的亂狀應該不會出現啊。我自己作為受障孩子的媽媽,也與許多專家互動過,現在還有幸修習輔導及家庭治療,就更了解到專家或專職人員的局限。家庭的問題,解決方案不是外在,而是在家庭裡面發展出來的。在亞洲家庭治療學院上課,讓我親眼見到甚麼是「體驗治療」。同一個解決方案,可以由專家口述,或筆錄下來讓家人跟著做(家人不可一走出治療室便把筆記扔掉嗎?);也可以由家庭親身經歷問題所在,對問題有新的理解,從而下定決心找尋新的互動方式。前者還是後者會更有效,是由家庭決定的。


 

1. 身心受障是台灣說法,是 disabled 的意思,即障礙某程度是外界環境造成,而當事人的身心缺陷是障礙的一部份,並不是全部。我盡量避免不用「特殊需要」或「特殊學習需要」這些詞,因為受障人士的需要有跟你我不同的,也有大部份跟你我一樣的,不怎麼特殊。要用所謂特殊需要去將一個人定義或定位,甚至把孩子說成是「特殊兒童」,實在太過忸怩,容易產生更多歧視、誤解、污名與仇恨。


2 .過份保護對於照顧者來說可能是「難聽過粗口」,照顧者貼身的照顧,有時是創傷後壓力失調的表現,即照顧者試過因為專職人員不能妥善處理受障人士或病人的醫療問題,而要照顧者善後,那照顧者便覺得「如果可以不做我都不想做,但沒有其他人做得到,我被迫提供護理及照顧,有時我都不知道我是在做家人還是護理員/治療師,現在專家還說我過份保護,阻礙孩子發展?」。所以,筆者希望專家及專職人員在用這些詞之前可先想清楚到底用這些詞是想表達甚麼,用這些詞到底能否改善讓照顧者及被照顧者的生活或福祉。


3. 很難說清楚受障兒童是否對父母離婚有決定性影響,有研究發現,有些夫妻無論子女有沒有障礙,都有較高的離婚風險,所以要把孩子的障礙說成是父母離婚的理由,可能不太合適。

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